Врач из Аксая Ростовской
области вынуждена бороться с редкой болезнью и с чиновниками. Помогая
пациентам, она не может помочь себе.
Екатерине
Анисимовой 37 лет. Она терапевт. Днем принимает пациентов, стараясь им
помочь — выслушать, выписать рецепты, поддержать. Больные считают
женщину одним из самых чутких докторов в клинике, и никто из них не
догадывается, что любимый врач работает, несмотря на слабость, боль в
костях и мышцах.
Вечером Екатерина приходит домой, подключается к
аппарату парентерального (внутривенного) питания, которое должна
получать по 8 часов в сутки. От этого «мешка» с раствором молочного
цвета зависит ее жизнь — обычная еда не переваривается организмом, а без
белков, углеводов, жиров и витаминов она не сможет продержаться и
одного дня.
Екатерине приходится сражаться за свою жизнь 7 лет. С
болезнью — синдромом короткой кишки (СКК), включенным в Перечень редких
заболеваний. С чиновниками — из-за них она вынуждена самостоятельно
добывать необходимые препараты, бегать по аптекам и при скромной
зарплате медика — около 40 тысяч рублей в месяц — тратить те же 40 тысяч
на лекарства.
С судьями, формально рассматривающими иски пациентки против регионального минздрава.
С собой — как у любого нормального человека у Анисимовой бывают срывы: депрессия, отчаяние, непонимание, что делать дальше.
—
Ничего. Как-то себя подбадриваю, стараюсь не унывать, — говорит
Екатерина. — Тяжело иногда, не буду скрывать. Когда люди, не знающие,
что такое СКК, спрашивают: «А ты что, до сих пор не вылечилась?» Каждому
не объяснишь, что мой недуг не проходит, он прогрессирует с годами. Не
может быть лучше, может быть только хуже. Привыкла. Проще не замечать.
В отпуск с багажом лекарств
—
В детстве у меня был перитонит (аппендицит), развилась спаечная
болезнь. Позже мне делали гинекологическую операцию, — рассказывает
Анисимова. — В 30 лет медики выявили кишечную непроходимость,
образовались свищи, что привело к резекции (удалению) частей тонкой и
толстой кишки. Осталось 70 см тонкой и левая половина толстой. Мне
имплантировали венозную порт-систему специально для парентерального
питания. Я должна принимать по 6–7 препаратов в день, 1 литр 200 мл
раствора. Без него никуда.
Если еду в отпуск, тащу с собой багаж
со шприцами и лекарствами и боюсь, что где-нибудь в гостинице меня
примут за наркоманку. Пока, тьфу-тьфу-тьфу, обходилось без приключений.
—
Я бы ни на что не жаловалась, но проблема в том, — продолжает
Екатерина, — что, имея по закону право на бесплатное лекарственное
обеспечение, я могу получать его лишь в условиях стационара. Так решили
местные власти — минздрав Ростовской области. Домой препараты они не
дают. Таблетки — пожалуйста, а внутривенное питание — нет. Поэтому вся
моя семья: я, муж, папа, сестра — работаем на лекарства. Знаю, где, что и
в какой аптеке продается, куда за чем надо бежать. А сколько времени и
нервов тратится на сборы документов для судов, на сами заседания! Я
подала иск против нашего минздрава в 2016 году. Ничего другого не
оставалось — цены на препараты росли ежемесячно. Устала. Сама себя
спрашивала: «Почему минздрав не выполняет своих обязанностей?» Написала
заявление. И так обидно было, когда проиграла первый суд.
Судья
буквально за 15 минут решила мою судьбу. Не вчитываясь, не глядя, какая
там у меня болезнь, как и от чего я завишу. Когда вышла из зала, села на
стул и не могла пошевелиться. Шок…
В октябре будет новый суд,
надеюсь, что он завершится иначе. Недавно появилась надежда — моей
ситуацией заинтересовалась Уполномоченный по правам человека Татьяна
Николаевна Москалькова. Обещала разобраться. Надо верить. А что еще?
Пациенты с диагнозом СКК в нашей стране абсолютно беспомощны.
Привязаны к больницам
Это
условие: если хотите получать парентеральное питание — ложитесь в
стационар — придумано не ростовскими чиновниками. В других регионах
России департаменты здравоохранения точно так же советуют пациентам жить
в больницах. Причина — внутривенное питание не включено в Перечень
лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе
лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по
решению врачебных комиссий медицинских организаций (приложение № 2 к
распоряжению правительства РФ от 23 октября 2017 г. № 2323-р). И не
планируется к включению в перечень на 2019 год. Кроме того, в
федеральных законах нечетко прописаны условия оказания медицинской
помощи больным с СКК, что позволяет региональным чиновникам трактовать
закон по-своему.
Случай Екатерины Анисимовой показательный. В
России 148 детей с синдромом короткой кишки и, по статистике пациентских
организаций, 35 взрослых. На самом деле количество взрослых больных
неизвестно — кого-то уже нет, кто-то махнул на минздравы рукой и борется
со своим недугом в одиночку.
— В Ростовской области, где живет
Екатерина Анисимова, нет необходимых специалистов, — объясняет
руководитель некоммерческой организации «Ветер надежд», оказывающей
помощь инвалидам с синдромом короткой кишки, Евгения Биркая. — Екатерина
лечится в Москве и Санкт-Петербурге. Это не чиновники от
здравоохранения отправили Катю в федеральные центры по гастроэнтерологии
и хирургии, она сама их искала, вышла на Северо-Западную ассоциацию
парентерального и энтерального питания. Там для нее составили протокол
лечения, однако минздрав Ростовской области не счел назначения
специалистов значимыми. Юристы министерства отказывают Анисимовой в
обеспечении препаратами на дому, мотивируя это тем, что она-де
неправильно их использует, а им потом отвечать. Нелепица! Она —
терапевт. Обучалась работе с аппаратурой для парентерального питания,
правилам септики и антисептики. Знает, как работать с центральным
венозным доступом и инфузоматом.
И если б так было лишь в
Ростове-на-Дону! Детей с СКК сегодня способны вести исключительно в РДКБ
Москвы и Филатовской больнице № 13, в ДКБ № 1 в Санкт-Петербурге. С
регионами беда: ни профессионалов, ни средств, ни условий. По взрослым
ситуация вообще катастрофическая. Как таковой профильной экспертизы по
СКК нет даже в Москве. Нет важных лекарственных препаратов — они не
зарегистрированы в РФ и пока не планируются к регистрации: препараты
внутривенного фосфора, витамина D, нет гастроэлектростимуляторов — они
тоже не зарегистрированы на территории России, нет аппаратов по
определению кислотно-щелочного состояния организма, из-за чего нельзя
быстро узнать степень ацидоза — жизнеугрожающего нарушения баланса при
синдроме короткой кишки, требующего немедленного реагирования.
Региональные правительства не тратятся на повышение квалификации
медиков, не отправляют их перенимать опыт не то что за границу
(например, в Германию, Великобританию, Францию, Нидерланды или Канаду),
но и в Москву или Питер не посылают.
Не многовато ли для них испытаний?
И
все-таки удивительна логика российских чиновников. Казалось бы, на эту
же ситуацию в Ростовской области можно было взглянуть по-другому.
Екатерина Анисимова — медик. Много лет на практике изучает малейшие
нюансы собственного заболевания. Она свой диагноз ПРОЖИВАЕТ. Если ее
немного подучить, предположим, в Северо-Западной ассоциации
парентерального и энтерального питания, дать возможность побывать на
симпозиумах и семинарах в России и за рубежом, то у Ростовской области и
у соседних Ставропольского края, Кубани, Адыгеи был бы свой
квалифицированный специалист, способный помогать больным с синдромом
короткой кишки.
Но чиновники снова и снова встречаются с
Анисимовой в судах, хотя все лекарства ей назначены по жизненным
показаниям протоколом врачебной комиссии, которая по Закону об охране
здоровья граждан принимает решения по лечению, в том числе назначению
препаратов, в сложных нестандартных ситуациях, каковой и является СКК.
И
Катя не может пригласить сотрудников минздрава к себе домой —
посмотреть, как она проводит 8 часов среди трубок с питанием, нарисовать
для них таблицу, где указано, сколько средств уходит на «бесплатные по
закону» препараты. На них не подействуют рассказы о раннем остеопорозе и
слабых костях. Для них все это — лишняя информация.
https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/09/19/77880-nado-verit-a-chto-esch
